Niets meer verbloemen
Terwijl haar dochter de wereld leert kennen, dreigt bij haarzelf een vroegtijdig afscheid. Mariken weet sinds 2012 dat ze niet oud zal worden; de tumor die ze op haar alvleesklier heeft is ongeneeslijk. Ze probeert elk moment te vatten en uit te rekken.
Haar man Jos kocht vorige week een ‘dikke camper’. Mariken (36) wijst naar de overkant van de straat, waar het grijze bakbeest staat geparkeerd, en lacht. Wie had het kunnen denken, met haar gezin in een sleurhut, al hield Jos vol dat het een ‘coole retro camper’ was. Het plan is om binnenkort een weekje naar Drenthe te gaan. Als het lukt. Jos creëert de voorwaarden en Mariken probeert zich goed te voelen, zo zijn de taken verdeeld.
Haar man maakt graag plannen voor de toekomst. Als je geen plannen meer kunt maken, wat kun je dan nog, vindt hij. Maar plannen maken brengt het risico op teleurstelling met zich mee, aangezien het lichaam van Mariken een eigen agenda heeft. De ene dag gaat het redelijk, de andere dag voelt ze zich beroerd, moet ze steeds overgeven. Of dat komt door de uitzaaiingen of door de chemomedicatie, ze weet het niet precies.
Meebewegen met de ziekte, het is niet altijd gemakkelijk. Haast twee jaar waren de tumoren stabiel, toen was er wat groei, de laatste keren was het weer stabiel. Elke paar maanden dreigt een nieuwe scan hen uit hun wankele evenwicht te halen. Iedere keer kan het nieuws komen dat haar medicijnen niet meer werken, dat het verder is uitgezaaid. Voor elke scan trekken ze zich terug in hun holletje, met z’n drieën.
Tijdens het kijken van een film schreef Mariken eens een zin op die haar raakte: It is quiet down deep. Zo voelt het precies in zo’n periode, alsof ze rondzwemmen in een diepe donkere oceaan. Alles is wazig, je vraagt je af of je gered zal worden of dat je verder zult zakken. Geeft de scan het sein ‘stabiel’ dan drijf je weer naar boven, dan kun je weer verbinding maken met de rest van de wereld: andere mensen komen in beeld, je slaat de krant eens open. Het is een luxe om hoofdruimte te hebben voor bijzaken.
Ook gewoon mens
Vijf geweldige dagen waren het, na de geboorte van haar dochtertje Isis in juni 2012. Toen kwamen de flauwtes, ze was trillerig, had het gevoel dat ze steeds moest eten. De artsen dachten dat de lage glucosewaarden in haar bloed door de zwangerschap kwamen, of door de borstvoeding. Maar het bleek een insulinoom, een tumor op haar alvleesklier die insuline produceert. Nu is ze kankerpatiënt en wordt ze niet meer beter.
Op de vraag wie ze naast kankerpatiënt is, moet ze eerst lachen. Ja, ze is ook gewoon een mens, dat vergeet ze weleens. Ze is moeder van Isis, vrouw van Jos. Ze werkte als gezondheidspsycholoog in de psychiatrie. Het is ook de eerste keer dat ze volschiet tijdens het gesprek. Ze verontschuldigt zich, stom vindt ze het. Meestal kan ze er wel gewoon over praten, maar af en toe komt die onderlaag naar boven, verdriet om het verlies.
Als je gezond bent heb je allerlei verschillende rollen; zij werkte, speelde viool in een band, onderhield contact met allerlei vrienden met wie ze het leven besprak dat ze voor hen hadden liggen en tot diep in de nacht biertjes dronk. De ziekte kleedde haar leven uit. Ze bouwt geen carrière op, ze consumeert niet op grote schaal mee, in de vorm van de laatste gadgets en impulsieve weekendjes weg.
Als ze bij de kapper zit, krijgt ze de vraag: Ben je vrij vandaag? In het begin zei ze niets, ze wil mensen niet in verlegenheid brengen. Maar opeens dacht ze: Nee, dat klopt niet. Ze wil niets meer verbloemen. De verkoopster die haar een winterjas verkocht, zei tot twee keer aan toe: Deze jas gaat nog járen mee. De eerste keer reageerde Mariken niet, maar de tweede keer zei ze: Ik misschien niet.
Nu is haar belangrijkste rol die van moeder, het thuis rooien met Isis en Jos. Op een goede dag rust ze ’s ochtends en gaat ze ’s middags iets leuks doen met haar dochter. Gewone dingen eigenlijk. Naar de HEMA, kijken naar ‘prutseldingetjes’ voor Isis. Daar kan Mariken al heel blij van worden. Ze probeert zich te richten op vandaag de dag: wat kan ik, waar heb ik zin in? Wandelen in het bos, met elkaar zijn. Ze zoekt naar haar beweegruimte en maakt zich daarin zo groot mogelijk.
Schrijven als tijdvang
Sinds ze ziek is ervaart Mariken tijd heel anders. De dagen lijken op elkaar, ze hoeft niet meer naar haar werk of naar andere verplichtingen. Het leven wordt niet langer bepaald door een van buiten gedicteerd ritme, maar door haar lichaam. Een week kan soms als een eeuwigheid aanvoelen. Maar ook weer niet; bezien vanuit de wens dat ze eigenlijk nog heel lang wil leven, gaat zo’n week schrikbarend snel voorbij.
Vanaf het begin schrijft Mariken veel, als een soort tijdvang. Als ze vergeet wat ze het afgelopen weekend heeft gedaan, dan kan ze het teruglezen. Zo uitgeschreven op papier kan ze elk moment vatten en uitrekken, want ze heeft er maar zo weinig van. Maar intens leven is ook doodvermoeiend. Je kunt niet elke dag leven alsof het je laatste dag is.
Uren kan ze doorbrengen op de bank, een kop thee in haar hand, kijkend naar haar dochter. Hoe die op de grond zit, met haar poppen speelt. Dat mooie kleine neusje, de handjes die aan de poppenkleertjes friemelen, het mondje dat nog wat onwennig woorden vormt, alles neemt Mariken in zich op. Ze stelt zich voor hoe Isis zal zijn als ze zes is, twaalf, achttien.
Als ze iets leuks doen met het gezin, maakt Mariken veel foto’s. Kijk, dit hebben we gedaan, Isis, het was echt. Misschien weet je dat niet meer, maar mama heeft heel veel gedaan met je. Ze had de wereld voor je over, en meer, omdat ze zoveel van je hield. Mariken wil dingen maken die niet zo vergankelijk zijn als een mensenleven. Ze is bezig met een poef, kleren voor Isis, fotoboeken.
Als het leven zo vroeg dreigt op te houden, dan vraag je je af: Wat heb ik gedaan, wat heb ik betekend? Mariken heeft veel mensen gesproken in de psychiatrie, ze heeft een dochter, ze is zelf dochter, zus, vriendin. Samen met haar band heeft ze cd’s uitgebracht, er zijn mensen die hun muziek luisteren en erdoor geraakt worden. Allemaal rimpelingen die zij, haar bestaan, veroorzaakt hebben. Hoe meer rimpelingen, hoe meer betekenis.
Wezenlijk fundament
Toen duidelijk werd dat Mariken niet meer beter werd, wisten veel mensen niet wat ze zeggen moesten. ‘Je leert er in ieder geval veel van,’ zeiden sommigen, ‘van de kleine dingen genieten bijvoorbeeld.’ Ze kan er niets mee. Zeggen ze dat om háár gerust te stellen, of zichzelf? Veel mensen kunnen er slecht tegen als iets niet goed afloopt, ergens geen positieve draai aan gegeven kan worden. Ze vinden het moeilijk een zwaar gesprek te laten voor wat het is – zwaar.
Mariken wil dat mensen het nare niet wegwuiven, maar het in de ogen kijken, dat ze naast haar komen staan. Ze hoeft niet de hele dag over het leven en de dood te praten, er is best ruimte voor het weer of die tv-show van gisteravond, maar het moet ergens op kunnen landen, op echte interesse, een connectie, een wezenlijk fundament.
Het helpt als mensen oprecht vragen hoe het met je is. En soms niks zeggen, maar je gewoon vasthouden. Ze hoopt dat dat besef blijft. Toch weer een rimpelingetje.
Dit is een ingekorte versie van een artikel dat verscheen in Kracht, tijdschrift van KWF Kankerbestrijding, februari 2016. Mariken schreef een boekje over haar ziekte: In de diepte.